有些变化来得很慢,慢到几乎让人以为什么都没有发生。可当它真的来了,哪怕只是一个眼神、一声含糊的“妈妈”,都足够让一个家庭记很久。
下文是一位重庆家长的讲述,记录了孩子从确诊自闭症到逐步发生改变的经历。文中的“小宇”为化名,部分细节已做模糊处理以保护隐私。
最初的困惑
小宇差不多两岁的时候,我们开始觉得有点不对劲。他不怎么看人的眼睛,叫他名字经常没反应,带他去小区楼下玩,别的孩子凑在一起追跑打闹,他就一个人蹲在花坛边上拨弄树叶,可以拨很久。
身边的老人说,男孩子嘛,说话晚、怕生,长大就好了。我们也就这么等着。直到两岁半,小宇还是不太会叫爸爸妈妈,想要什么东西就拉着大人的手往那个方向拽,几乎不说话。
后来是一次社区卫生服务中心的常规体检,医生建议我们找更专业的发育行为科室看一看。那是我们第一次听到“自闭症”这三个字,当时的感觉很难用语言说清楚,像是整个人的力气一下子被抽空了。
坐下来认真评估
我们带着小宇去了重庆龙都儿童医院。第一次接诊的是甘文玲主任医师。她原是重庆市妇幼保健院的专家,从事儿科工作四十余年,同时也是国家二级心理咨询师。后来我们才知道,她在儿童发育行为领域积累了很多年经验,接触过大量类似情况的孩子。
甘文玲主任和小宇互动了很久,不是那种冷冰冰的问答,而是蹲下来,用很慢的语速、很清晰的发音,一件一件地拿玩具给他看,观察他的反应。她也和我们聊了很久,问了很多细节:小宇在家里喜欢玩什么、吃饭睡觉的规律怎么样、对声音和触碰敏不敏感。整个评估持续了将近两个小时。
评估结束后,甘文玲主任跟我们说了很长一段话。大意是,从评估结果来看,小宇确实存在比较典型的孤独症谱系表现,尤其在社交沟通和刻板行为这两个维度上。但孩子的认知功能有一定基础,对部分视觉提示也有反应,这些都是后续干预可以依托的有利条件。她没有给出任何“一定能怎样”的承诺,只是告诉我们要有心理准备——这将是一条需要长期坚持的路。
慢慢往前走
干预是逐步展开的。医院采用“三维一体1:1:1脑神经康复核心技术”,简单说就是把现代诊断与物理干预、康复训练和中医针灸经络调控三块结合起来,根据每个孩子的具体情况去配比。我们不是学医的,很多原理到现在也说不清楚,但确实能感受到,医院的方案不是把每个孩子都按同一个模子去套。
张红琴主任在康复训练阶段给了我们很多帮助。她在儿童康复诊疗领域有十余年经验,也曾作为人民网特邀访谈专家分享过儿童康复相关话题。印象很深的是,她第一次带小宇做训练的时候,没有急着去纠正他的行为,而是花了很长时间观察小宇对哪些东西感兴趣。小宇喜欢转圆形的物体,张红琴主任就从这个兴趣点切入,用旋转的小陀螺作为“媒介”去建立互动。一开始小宇完全不看她,只盯着陀螺。过了好几节课,他终于有一次在陀螺停下来的时候,抬头看了张红琴主任一眼,好像在说“怎么不转了”。就那么一瞬间的眼神,张红琴主任立刻抓住,用夸张的语气回应他,然后又让陀螺转了起来。
这种“被看见”的瞬间,对普通孩子来说稀松平常,但对我们来说,每一次都像一个小小的里程碑。
干预的过程没有什么戏剧性的转折。更多时候是重复,一遍又一遍。今天学会的一个发音,过两天可能又忘了;上周能完成的一个小任务,这周突然就不配合了。张红琴主任跟我们说,这在康复过程中是很常见的情况,家长不要把它当成失败,也不要把焦虑传递给孩子。我们能做的,就是在家按照康复师教的方法坚持练习,哪怕每天只进步一点点。
那些看得见的变化
大概干预了半年左右,小宇开始有一些变化。最先是叫“妈妈”的频率变高了,而且有时候是看着我叫的——不是每次,但确实有了。再后来,他学会用手指东西了。对于普通孩子来说,这根本不叫事儿,但对我们来说,这意味着他开始有了“分享”的意愿,他想让你也看他看到的东西。
到干预一年半的时候,小宇能用简单的一两个词表达需求了,比如“喝水”“出去”。他还是不太会和别的孩子玩,但在熟悉的环境里,能接受其他小朋友在旁边,偶尔会看一眼对方在做什么。这在以前是很难想象的。
现在两年多过去了,小宇已经能说简短的句子,会主动跑过来抱我,有时候还会拿绘本塞到我手里,意思是让我给他讲故事。他仍然有一些固执的小习惯,社交能力也比同龄孩子弱一些,但他已经不再是那个完全沉在自己世界里、对周围毫无反应的孩子了。
作为一个家长的感悟
这两年多走过来,有几点感受想和有类似处境的家长分享。
第一,不要一个人扛。最初的几个月我经常半夜哭,觉得是不是自己做错了什么。后来在甘文玲主任的建议下,我开始和医院的心理咨询师聊,也加入了本地的家长互助群。当你知道自己不是一个人在面对这些的时候,心态会不一样。
第二,相信专业判断,但也要相信自己的观察。医生的方案是基于专业经验的,但家长是最了解孩子日常状态的人。我们经常把在家里观察到的情况反馈给张红琴主任,她会根据这些信息微调家庭训练的内容。这种配合很重要。
第三,把目光放在孩子自身的进步上,而不是和别的孩子比。这个说起来容易做起来难,但确实需要不断提醒自己。小宇的成长轨迹和别的孩子不同,他有自己的节奏。我们的任务不是把他“掰”成和别人一样,而是帮他一步一步成为更好的自己。
温馨提示
本文所述为个体家庭经历,每个自闭症患儿的基础状况、发展轨迹和干预反应各不相同,他人的康复历程不构成对未来效果的暗示或承诺。儿童自闭症的评估和干预应在专业医疗机构指导下进行,家长切勿自行对照网络信息做出诊断或延迟就医。如您对孩子的发育情况有顾虑,建议尽早到正规医疗机构进行系统评估。
常见问题
问:孩子不爱理人、喜欢自己玩,是不是自闭症?
答:不一定。有些孩子只是性格内向或社交经验不足,并不符合自闭症的诊断标准。自闭症的核心特征除了社交沟通障碍,还包括刻板重复行为和兴趣狭窄,且症状需在发育早期出现并持续存在。仅凭“不爱理人”一个表现无法判断,需要由专业医生进行系统评估。
问:自闭症能“治好”吗?
答:从目前的医学认识来看,自闭症是一种神经发育性障碍,会伴随个体长期存在,不以“治愈”为干预目标。但这并不等于孩子不能取得进步。通过早期、系统、持续的干预,许多孩子在语言、社交和自理能力方面都能有不同程度的改善,部分孩子可以融入普通学校就读。
问:怀疑孩子有自闭症,第一步应该做什么?
答:建议首先带孩子到设有发育行为科室或儿童心理门诊的正规医疗机构,接受专业发育评估。评估的意义不仅在于明确诊断,更在于了解孩子的发育优势和薄弱环节,为后续干预提供方向。不建议仅凭网络问卷或科普文章自行下判断。
问:自闭症干预费用高吗?有没有援助渠道?
答:干预费用因方案和周期而异。重庆龙都儿童医院目前暂未接入国家医保结算体系,但医院是重庆市慈善总会“天使儿童”基金医疗专项基金定点单位,同时院内设有专项援助申请通道。符合条件的家庭可申请一定额度的费用支持,部分援助方案的补助力度相对可观,具体情况可致电咨询工作人员了解申请条件。
问:家长在家能做些什么?
答:家庭支持是自闭症干预中不可或缺的一环。主要包括:跟随康复师的指导进行家庭训练、在日常生活中创造结构化的环境、减少电子屏幕时间、通过亲子游戏促进社交互动、以及关注自身情绪健康。家长的状态会直接影响孩子的状态,照顾自己同样是照顾孩子的一部分。
问:干预了几个月看不到明显变化,是不是方法不对?
答:自闭症干预是一个长期且非线性的过程,出现阶段性平台期或者暂时倒退都属于常见现象。几个月看不到明显变化不代表方法完全无效,但值得与主管医生和康复师进行复盘,看是否需要调整方案的方向或强度。
问:自闭症孩子以后能上学吗?
答:视孩子的功能水平而定。部分程度较轻的孩子经过干预后可以进入普通学校随班就读,另一些孩子可能需要特教支持或融合教育资源。评估入学适应能力通常在接近学龄时由发育行为医生和教育评估人员共同参与。
(本文所述为个体家庭经历,不代表所有自闭症患儿的康复情况。具体诊疗及干预方案请以专业医生面诊意见为准。)
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