有些变化来得很慢,慢到几乎让人以为什么都没有发生。可当它真的来了,哪怕只是一个眼神、一声含糊的“妈妈”,都足够让一个家庭记很久。
下文是一位重庆家长的讲述,记录了一个自闭症孩子从沉默到开口的三年。文中的“乐乐”为化名,部分细节已做模糊处理以保护隐私。
一岁半之前,一切看起来都很正常
乐乐出生的时候评分满分,一岁之前翻坐爬走样样没落下。一岁两个月会叫爸爸妈妈,一岁半能说“喝水”“抱抱”这种两个词的短句,小区里的爷爷奶奶都夸他聪明。妈妈那时候最大的烦恼是乐乐太好动,爬上爬下不消停。
大概一岁八九个月的时候,一些细微的变化开始出现。之前一叫名字就回头,后来叫两三声才看一眼。之前别人家的孩子哭了,他会凑过去看,后来好像对周围的事不太关心了。最让妈妈困惑的是,原来会的“爸爸妈妈”越叫越少,到两岁左右基本上不说话了。小区里同龄的孩子已经会说句子了,乐乐却退回到只能用哭和拉大人手来表达需求。
妈妈先带去看了耳鼻喉科,听力检查一切正常。医生建议去发育行为科做个全面评估。妈妈说,等评估报告的那几天,她在网上搜了大量信息,越搜越害怕,晚上失眠到凌晨两三点是常态。
诊断不是终点,是理解的起点
评估做了将近三个小时。医生观察乐乐在自由玩耍中的行为,用标准化的评估工具测了语言、社交、认知和运动多个维度,又详细询问了从出生到现在的整个发育历程。最终诊断是自闭症谱系障碍。
主任医师周江堡教授在儿童发育行为领域积累了四十余年临床经验。他清楚地记得乐乐妈妈的第一个问题是:“他以后还能说话吗?”他的回答是:从评估结果来看,乐乐的理解能力并没有完全缺失,在视觉记忆和动手操作方面还有不错的表现,这些都是后续干预可以依托的资源。但他也坦诚地说,这不是一条短跑,是一场需要耐心的长跑。
周江堡教授后来跟乐乐妈妈说过一段话,让妈妈记了很久:“我能告诉你他能走到哪一步,我也不想给你一个虚假的希望。我能说的是,他的评估结果里确实有一些积极的信号——他喜欢看旋转的东西,但他的目光还是会被人的声音打断;他不理其他小朋友,但他会观察别人在做什么。这些都是我们可以用力推一把的地方。”评估不是给一个冷冰冰的标签,而是画一张孩子能力的全貌图。
早期密集干预:从建立学习基础开始
从两岁三个月起,乐乐开始了密集的行为干预。刚开始的几个月里,他哭闹、摔东西、躺在地上不肯起来。门诊主任张红琴在儿童康复诊疗领域有十余年经验,也曾作为人民网特邀访谈专家分享过儿童康复相关话题。她告诉妈妈,这在早期干预中很常见,孩子不是因为害怕或者讨厌,而是因为他在学习新的规则——要模仿、要等待、要完成任务才能拿到喜欢的东西。
张红琴主任从最基础的项目开始:模仿拍手、眼神对视、指认常见物品、回应自己的名字。她把零食藏在透明罐子里,乐乐看到零食想伸手去拿,她用身体挡住罐子,等他抬头看自己一眼,哪怕只是极短的一次对视,立刻把零食给他。这一个眼神的回应,在普通孩子那里或许只是一个不经意的瞬间,在乐乐的训练记录里,却是一个重要的数据点——他第一次“有目的性地”用眼神与人互动。
半年左右,乐乐有了一百多个回合式的模仿能力,能听懂十来个简单指令,需求表达主要靠用手指和拉着大人去够。语言还没出来,但和人之间的关系已经有了明显的不同——他会主动爬到妈妈身上要求抱抱,训练师进来的时候也会抬头看一眼。
语言突破:不是教他说话,是让他想说话
语言训练大概从干预八个月后正式加强。策略不是坐在桌前对着卡片反复念,而是把语言嵌在每一次有需求的场景中。比如在吃点心的时候故意不给勺子,等他发出声音或者看向大人;在玩滑梯的时候把他拦在梯子上,等他回头看一眼才松手让他滑下去。沟通的动机比发音的准确性重要得多。
张红琴主任在语言训练中有一个坚定的原则:孩子每一次微小的沟通尝试都值得被认真对待。有一次乐乐在玩轨道车的时候,小车卡住了,他看着小车轻轻地“嗯”了一声。张红琴立刻捕捉到这一瞬间,马上帮他把车推过去,同时配上语言:“小车卡住了,你让阿姨帮你推。”她不强迫他跟读,只是在他每一次发出声音的时候,给他一个自然的、有意义的回应。她说,孩子需要先体会到“发出声音是有用的”,才会愿意继续尝试。
乐乐的第一个真正意义上的词语是“打开”,说在快三岁半的时候。那天妈妈在厨房给他热牛奶,他拿着零食袋子跑过来,把袋子递到妈妈手里,嘴里蹦出两个字:“打——开。”发音非常含糊,但妈妈听懂了。妈妈蹲下来抱着他,眼泪流了一脸。袋子打开之后乐乐很开心,但妈妈觉得他并不知道自己做了什么了不起的事——他只是终于发现,原来用嘴说出来比拉着大人的手更有效率。
社交萌芽:从一个人到愿意有人陪着
社交是乐乐进步最慢的领域。即使他开始有了一些语言,也几乎只用语言来提需求,很少用来分享情感和体验。看到天上的飞机不会指着跟妈妈说“飞机”,搭好一个高高的积木塔不会回头跟大人分享成就感。他的语言越来越像一个好用的工具,但还不太像一座连接人与人的桥。
幼儿园是社交发育的重要环境。张红琴主任配合妈妈做了大量的入园准备:教乐乐模仿简单的同伴游戏如轮流推车、轮流滑滑梯,教他用简单的语言表达“该我了”“轮到你了”。还专门到幼儿园跟老师做了沟通,不是让老师特殊照顾他,而是让老师了解他——什么样的指令他能听懂,什么样的方式能让他安静下来,什么情况下需要给他一点时间处理信息。
入园之后,乐乐在社交方面的进步比预期慢,但也比预期稳。他在幼儿园中班开始接受一个固定的同伴和他一组,做一些简单的合作游戏。到大班的时候,他已经能从教室角落里走到集体中,虽然还是不太会主动发起互动,但当其他小朋友来拉他手时,他不再甩开了。
三年之后:他用自己的方式和世界对话
现在乐乐快六岁了,能说比较完整的句子来表达需求和描述正在发生的事。在熟悉的环境中,他能和大人进行简单的来回对话。社交方面仍然是他最核心的困难,但他已经有了几个相处愉快的同伴,他叫得出他们的名字,会在他们没来幼儿园的时候问一句。
妈妈讲到这段的时候,情绪还是比较激动。她说,这三年教会她的不是怎么“治好”孩子,而是怎么接纳一个和自己期待中不一样的孩子。“以前我盼着他能像别的孩子一样在课堂上举手发言、在舞台上表演节目。现在我盼的是他今天有没有比昨天多说一个词,有没有在小朋友拉他的手的时候抬头看一眼。这些东西太小了,但我知道他是在他自己的节奏里往前走的。”
温馨提示
本文所述为孩子个体经历,每个自闭症孩子的发展轨迹、干预反应和预后各不相同,他人的康复历程不构成对未来效果的暗示或承诺。自闭症谱系障碍的评估和干预需在专业医生指导下进行,家长切勿仅凭网络信息自行判断或延迟干预。
常见问题
问:自闭症孩子干预之后能恢复到什么程度?
答:每个孩子的发展轨迹不同。干预的目标不是“治愈”,而是帮孩子在现有基础上实现最大的功能提升,建立适应性的行为策略。有些孩子在早期密集干预后语言和社交能力有明显进步,有些则需要长期的支持和辅助。
问:自闭症的早期信号有哪些?
答:一岁到两岁之间可能出现的早期信号包括:叫名字没有反应、很少用手指东西、不会模仿大人的动作和表情、语言出现倒退、对同龄小朋友缺乏兴趣、有重复刻板的行为方式。如果同时出现多个信号,建议尽早进行系统评估。
问:评估之后多久开始干预比较好?
答:越早开始越好。早期干预能充分利用儿童大脑发育关键期的神经可塑性。一般建议在确诊之后尽快启动密集的行为干预,不要因为等待而延误时机。
问:在重庆,自闭症的评估和干预应该去哪里?
答:综合型儿童医院的发育行为科、设有儿童行为发育科的儿童专科医院,或者设有自闭症干预中心的康复机构都可以。建议选择能够提供系统评估和综合干预方案的机构。
免责声明
本文内容仅供健康科普参考,不构成医疗诊断或治疗建议。自闭症谱系障碍的评估和干预须在专业医生指导下进行,如有相关疑虑,建议到正规医疗机构就诊咨询。
扫码添加客服微信